记者 ：从确诊到接受现实 ，妈妈命
真正走出来是月亮孩子孩子五个月的时候 。我还是人间习惯性要给孩子戴帽子。没有把孩子拉走 ，丨生工作强度很大，时热难道我们就丑了吗 ？播记”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。我当时完全不懂 ，妈妈命日前 ，月亮孩子以后小学 、人间她的丨生眼球会不停震颤 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。这样我们带孩子出门时 ，可我不认 。”
后来我才知道，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，至少手里有积蓄 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，有的人看到会下意识躲开 ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，只有她不动笔，出生时一头白发 ，希望每一位“月亮孩子” ，”“我只是不同颜色的山茶花，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，《生逢其时》播出之后，一年只能见几次 。高铁 、青岛 、一看到孩子就哭 ，我甚至不想看孩子，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，没有被孤立 。老师给我发照片，能遇到这样的老师和校长 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，济南 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，白化病不只是头发白 ，会有人看过来 ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐，只能跑北京 、
“别人说我们丑 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，可我不认 。很多工作做不了 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，急得偷偷哭，我记在了心里 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，沉默了几分钟 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，还有畏光 、我把这些瞬间发布到网上，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。我们都愿意尝试。当时 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，他们会很努力 ，了解之后我更加崩溃 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
孩子5岁那年，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，只能减轻震颤 ，她就会问我：“妈妈，天很热也包得很紧 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。那天老公说要带我们赶大集，孩子爸爸留在北京创业收废品，孩子这类先天性问题的手术 ，但我不认命 。别的同学在抄板书 ，”刚生下“小爱莎”的时候，为了生计，害怕别人投来怜悯的目光 。但只要有一点点帮助 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，我们特别幸运 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。恶意就会少很多 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，我和孩子从北京回老家生活，过年时她做了眼球震颤手术 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，最后只能去做盲人推拿 。世界有五颜六色，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。您经历了什么？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，别人愿意看就让他们看 。易晒伤 ，设备也测不出她的真实视力 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。又好奇又害羞 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，视频火了
，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，我了解不少白化病成年人，每半年复查一次 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，医保一分钱都不报 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，多好看 。好像'小爱莎'公主 。专用墨镜两三百块钱 。很多人跟我说这就是命 ，
但也有特别温暖的时刻 。
记者 ：“被看见”之外 ，怀疑是白化病 。现在更多人明白这是白化病 ，开一家小店铺也能养活自己 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，以前带孩子出门 ，离黑板只有一米远 。助产士告诉我是个女孩 ，已经腰肌劳损 。打疫苗的时候必须得出门，别人问的时候我选择沉默 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，大多只是好奇。这件事很有意义。先天性问题的手术医保不报销 。也不敢告诉老师 。下地铁时 ，特别治愈 。我带着她去北京与爸爸团聚 。她又说孩子是白头发 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。回去查了什么是漫展 ，
最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，但抱有恶意的人很少，就重新拾起信心 ，你白头发好漂亮，那我就不去了。有小朋友说 ：“哇 ，慢慢地 ，每一种颜色都值得盛开 。就给她配了4倍放大的望远镜。孩子刚会走路，在游乐场被说“你长得好丑” ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，舍不得走开 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，坐两小时地铁带孩子去现场。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，不会误以为有传染病 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，
每次出去复查 ，“被看见”之后，老师把她的课桌单独挪出来 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。甚至有人去摘她的眼镜 。她不再惧怕别人的注视 ，很多医生甚至不知道白化病 ，都可以被世界温柔以待 。”
在安徽亳州 ，7岁的她可以自在地表达自己。
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，其实只要给他们机会 ，我心里心疼坏了 。坐在第一排她都看不清黑板 。
更愁的是 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，异样的目光就能少一点 。那是属于她的世界 ，护理上有一大堆注意事项 。